先日、娘の1周忌でした。
命日の前に、長い間お世話になっていたヘルパーさんや、同級生のママ友が会いに来てくれて、笑顔で思い出話に花が咲いたり…
命日に供花やメッセージなど、娘を偲んでくださるお気持ちが嬉しくて、胸がいっぱいになりました。
娘は、脳幹腫瘍で亡くなりましたが、元々発達障害があり小学生の頃から、ヘルパーさんに毎週日曜日3時間行動援護をお願いしていました。
娘がお世話になったヘルパーさんは、9名、ヘルパーさんのお引越しなどで、最終的には7名です。
毎週毎週ヘルパーさんお1人と娘とおでかけで、娘にとっては、大好きなヘルパーさんとの3時間デートでした！（正式には、行動援護という福祉サービスです）
お散歩、買い物、ランチ、バスに乗って娘の好きなところに、安全で楽しいところに寒い時も雨の降る時も、暑い時も行っていました。
「とっても多動な娘で大変でしたでしょう」と、ヘルパーさんに、お尋ねすると「連れて行ってもらっていたのはこちらの方です！」と、親が知らない娘の頼もしい様子を、たくさん話してくださいました。
娘が脳幹腫瘍になる前は、私たち親が亡くなった後、残される娘の将来を心配していました。
娘のことをよく理解してくださる施設を探さないといけない。この子は、行動障害があり、急に人を押したり、つねったりしてました。けれど、過敏なので、声が嫌だったり、多動なのでさっさと行動をしたかったりなど、よくよく観ると彼女なりの理由はあります。
それでも、行動障害は、他人に怪我（他害）を負わせたりするおそれがあり、親としては最も気がかりなことでした。
学校生活やデイサービスで、娘の行動障害をおこさないように、予防をお願いしていても、間に合わない事が度々ありました。
周りの理解ある先生やスタッフさんの配慮でしか予防ができないのです。
現状では、娘にばかり手をかけてもらうことは難しいのです。
高校の運動会の時、娘だけ参加競技以外は、別教室で過ごさせるなどの環境で、行動障害を予防してもらったことがあります。
別教室にされるのは、親としては、正直辛いものですが、行動障害で他人に迷惑をかける方がもっと嫌だったので、了承していました。
行動障害といっても、個性があります。
その日その日によっても、行動が違ったりもします。いつもは気にならない事が、気になったりするようでした。
顔つきや行動の違いから、今日はいつもの娘と違って行動障害予防必須！と、そばにいて感じるときがありました。
そんな時は、学校やデイサービス、ヘルパーさんにその事を伝えて、行動障害を予防出来るようにお願いしていました。
安心して過ごせる娘の将来を探していましたが、娘は、高校3年生の秋、脳幹腫瘍で旅立ち、探す必要がなくなりました。
障がいがあるかたも、
その家族も、
そして、サービスを提供してくださるすべての方々も…
安全で、
その人らしく、
笑顔で住みよい社会になりますように…
読んでいただきありがとうございます♡
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